-
Dzsamila édesanyja: Nem fogom feladni a reményt, hogy a kislányom egyszer önállóan egyen és üljön
Tegnap eldöntöttem: egy ideig nem írok SMA-s gyerekekről, legfeljebb csak akkor, ha kifejezetten megkérnek rá. Azt reméltem, hogy Lilikén, Noelen és Annácskán kívül jelenleg nincs is más sürgős eset és bizony nagyon el is fáradtam érzelmileg. De most mégis folytatom, mert hírt kaptam még egy SMA I-es kislányról, akinek ugyancsak egyetlen esélye - de nem a teljes értékű életre, mint a többieknek, hanem "csak" az önálló ülésre és evésre - a 730 millió forintos Zolgensma génterápia. A szülők nem is kezdeményeztek gyűjtést, esélyük sincs rá; a mindennapi megélhetés is gondot okoz a számukra. Ők "csak" arra gyűjtenek, hogy a kislány gyógyterápiáját és a mindennapi szükségleteit fedezni tudják. Dzsamila édesanyjával, Mocsár…
-
Annácska küzdelme – egy kárpátaljai magyar SMA-s kislány esélyei a teljes életre
Amikor hétfőn a másfél éves Horváth Noel édesanyjával beszéltem, azt írtam, talán az volt a legnehezebb beszélgetésem. Hiszen az elmúlt másfél hónapban ő volt a negyedik SMA-s kisbeteg, akivel foglalkoztam az erdélyi Noel, Zsombor és Lilike után. De tegnap egy még nehezebb helyzettel találtam szemben magam: a kárpátaljai Annácska már elmúlt két éves; egyetlen esélye, hogy a következő 4-5 hónapban nem hízik 1,5 kilónál többet és közben összegyűlik a Zolgensma génterápia csillagászati összege, azaz több mint 730 millió forint. A féléve kezdett gyűjtés azonban csak 26,5 millió forintnál tart és őt egyelőre nem karolták fel úgy a segítő szervezetek, ahogyan a többi SMA-s kisbeteget.
-
Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt!
Úgy tűnik, a Bethesda Gyermekkórház januári megkeresése óta folyamatosan megtalál ez a téma. Az erdélyi Ölyüs Noel édesanyja említette Zsomborékat, ők Lilikét és amikor pénteken megosztottam a kislányról írt írásomat, azonnal megkerestek Horváth Noel ügyében. Tegnap így Noel édesanyját, Horváthné Ávár Dórát hívtam fel és kérdeztem ki. Ez volt talán az eddigi legnehezebb beszélgetés, több okból is. Noel története sok szempontból pozitívabb, mint az előzőkben megismert SMA-s gyermekeké, ugyanakkor több szempontból negatívabb is.
-
Noel kálváriája, avagy tanúságtétel határokat nem ismerő emberi kitartásról, anyai szeretetről és hitről
Tíz napja jöttem el az XV. kerületi Oroszlán úti kis lakásból – amely ideiglenes otthona lett a határon túli Érkörtvélyesen élő, másfél éves Ölyüs Noel négyfős családjának –, de még mindig erősen a hatása alatt vagyok az ott látottaknak, hallottaknak. Sejtettem, hogy erdélyi származású, háromgyermekes anyaként nagy hatással lesz rám ez a beszélgetés, és azt is, hogy a romániai egészségügyi rendszerrel kapcsolatban döbbenetes történeteket fogok hallani, de az nem tudtam, milyen fizikailag és lelkileg nehéz út vezetett odáig, amíg Noel a Bethesda Gyermekkórház dolgozóinak „jó kezébe” kerülhetett. És azt sem, hogy egy életre szóló élményt kapok, tanúságot határokat nem ismerő emberi kitartásról, anyai szeretetről, hitről.