Noel kálváriája, avagy tanúságtétel határokat nem ismerő emberi kitartásról, anyai szeretetről és hitről

Tíz napja jöttem el az XV. kerületi Oroszlán úti kis lakásból – amely ideiglenes otthona lett a határon túli Érkörtvélyesen élő, másfél éves Ölyüs Noel négyfős családjának –, de még mindig a hatása alatt vagyok az ott látottaknak, hallottaknak. Sejtettem, hogy erdélyi származású, háromgyermekes anyaként nagy hatással lesz rám ez a beszélgetés, és azt is, hogy a romániai egészségügyi rendszerrel kapcsolatban döbbenetes történeteket fogok hallani, de az nem tudtam, milyen fizikailag és lelkileg nehéz út vezetett odáig, amíg Noel a Bethesda Gyermekkórház dolgozóinak „jó kezébe” kerülhetett. És azt sem, hogy egy életre szóló élményt kapok, tanúságot határokat nem ismerő emberi kitartásról, anyai szeretetről, hitről.

Bizonyára mindenki emlékszik, hogy az 2019-es év egyik szenzációja volt az SMA-ban szenvedő gyermekek közül az amerikai gyártású, nagyságrendileg 730 millió forintba kerülő, Zolgensma nevű génterápiás készítményből, a Bethesdában elsőként részesülő Zente (és aztán másodikként Levente) esete. A következő kis betegek már Szlovákiából érkeztek, és egyre nagyobb a nemzetközi érdeklődés is, hiszen gyógyítás adminisztratív, pénzügyi és (utó)kezelési folyamata egyre simább, kitaposottabb. Viszont ugyanezen ok miatt már akkora (média)figyelem sem övezik már őket, pedig helyzetük nem kevésbé súlyos, életük nem kevésbé értékes és szüleiknek nem kevesebb pénzt és nem kevesebb aggódást jelent a kezelés. Mégis, aki idáig eljut, nagyon szerencsésnek érezheti magát, ahogy az erdélyi Noel szülei is, akik borzasztóan nehéz utat tettek meg, hogy a Bethesdába eljussanak. És hányan voltak, vannak és lesznek, akiknek még ez sem sikerül(t)…

Személyes találkozásom az Ölyüs családdal annak köszönhető, hogy az augusztus végén kezdődő négy hónapnyi budapesti tartózkodás után – ebből egy hónap volt a folyamatosan elhalasztott beavatkozásra történő várakozás és három hónap az utókezelés – pár napra visszatértek az RSV-oltás miatt. A tizenegy éves nagytestvér, Szebásztián ezúttal otthon maradt, az édesapának egy idő után dolga akadt, így az édesanyával, Fodor Hildával beszélgettem. Eközben a szőke, göndör hajú, szép arcú és érdeklődő tekintetű, mosolygós Noel mellettünk üldögélt és különböző méretű színes fakarikákat pakolt egy oszlopra. Aki tudja, mit jelent az SMA, azt is pontosan tudja, mekkora dolog ez egy másfél éves SMA-s kisbetegtől.

Noel múltja, avagy találkozás a román egészségüggyel

Az édesanya először a császáros koraszülés rossz élményeiről mesélt és arról, hogy egy ideig neki sem tűnt fel, hogy a születéskor még „normálisan” mozgó baba egyre kevesebbet mozog. Amikor azonban elkezdett gyanakodni, sokáig nem talált megértésre, sem a férje, sem az orvosok részéről. Így már az első vizsgálatokért is harcolnia kellett, és hetek teltek el, amikor végre eljutottak odáig, hogy az SMA egyáltalán szóba került. Közben Hilda utánaolvasott a tüneteknek és a betegségnek, és Zente akkor már ismert történetében a fiára ismert. Mire a diagnózis elkészült, ő már lelkileg felkészült. Ennek ellenére napokig csak sírt, de aztán elindult…és azóta is megy, küzd. Először saját fia, de most már más kisbetegek életéért is.

Ha a rossz hír nem érte felkészületlenül, az első időszak élményei igen. Kit ne sokkolna, hogy a szakorvos hosszas várakoztatás után gyermeke helyett először tévedésből a mellettük ülő család gyerekét kezdi el vizsgálni, majd a gyermeket szalmabábúként kezelve, tehetetlenül lógó végtagjait ide-oda dobálva, a zokogó édesanya előtt egy csapat rezidensnek bizonygatja a helyzet végzetes súlyosságát, majd a zsúfolt folyosón faarccal közli a szülőkkel, hogy gyermeküknek nem sok ideje van hátra… A Zolgensmát kíséreti stádiumban lévő készítménynek tartja, nem hisz benne, Zente történetét nem ismeri… És hozzáteszi: létezik ugyan egy Spinraza nevű, a román állam által támogatott, élethosszig tartó kezelés, de az túl sok ügyintézéssel jár és kétséges kimenetelű, ezért javasolja a szülőknek: gondolják meg, igénybe veszik-e egyáltalán, hiszen „van egy másik egészséges gyermekük”. A történetmesélés még csak éppen elkezdődött, de nekem már teljesen elsötétült az agyam, és egy darabig alig tudtam követni a folytatást. XXI. század. Románia. Nem Nyugat, de mégiscsak Európa, sőt EU. És egy gyógyításra felesküdött gyermekorvos… Értitek? Én nem.

De bármennyire is elakadok, muszáj továbbhaladni, ahogy annak idején Hildának is. Hiszti és dühroham nélkül, igencsak tört románsággal – azóta már szerzett egy fordítót kísérőnek és közben kitanulta még a szaknyelvet is – közölte a doktornővel: természetesen vállalják. Ezt követően pedig felsorolta, milyen gépekre – többek között váladékleszívóra és lélegeztetőgépre – van szükségük Noel biztonsága érdekében. A kolozsvári szakorvosnak ezek a pontosan megnevezett és fényképek alapján bemutatott gépekről „fogalma sincs”, és hetekbe telt, amíg végül hivatalosan is beleegyezett, hogy a szülők beszerezhessék. A kétségbeesett szülők a volt (magyar anyanyelvű) egészségügyi miniszter segítségét igénybe véve gyakoroltak nyomást a doktornőre, hogy aztán kiderüljön: nem megfelelőek a gépek, mert hanyagul készült el a megrendelő. Közben elindították a Spinraza kezelést. Amikor újabb nekifutásra végül sikerült beszerezni a megfelelő eszközöket, akkor egy véletlennek köszönhetően – Zente édesanyjának köszönhetően – kiderült: a gépek nincsenek jól beállítva.

Végül a családnak Bukarestbe kellett utaznia szakmai segítségért. A lakóhelyüktől közel 1000 km-re lévő fővárosi terápiás központban – ahol 70 SMA-s gyereket kezelnek – végre megtapasztalhattak egy teljesen más emberi és egészségügyi hozzáállást. Nem meglepő módon, a szülők úgy döntöttek, hogy a Spinrazat is ott folytatják, amire végül nem került sor, mert közben összegyűlt pénz – az első hetek sokkja után elindított gyűjtésnek köszönhetően – a Zolgensmára. Hogy a kolozsvári kezelés bukaresti folytatását vagy a magyarországi génterápiás kezelést a kolozsvári szakorvos nem támogatja, immár hidegen hagyta az gyermek életéért egyre elszántabban küzdő, annak érdekeit egyre határozottabban képviselő szülőket.

Noel jelene, avagy a Bethesdás napok

A génterápiás kezelés összege kilenc hónap alatt gyűlt össze, és műanyag kupakok gyűjtésével kezdődött; amiből azóta már a harmadik teherautónyi gyűlik össze. Maga a pénzgyűjtés csak később, és nem a szülők kezdeményezésére indult. Ezekben a gyűjtésekben több romániai és magyarországi civil csoport és azokat szervező „angyal” vett részt. Hilda azért is hívja így őket, mert vannak, akik névtelenséget kértek tőlük. Ugyanígy járt el az egyik romániai cég – az összeg nagy részét több tízezer magánszemély és két cég adta össze –, aki azt is a támogatás feltételéül szabta, hogy a pénzgyűjtést Noel kezelése után is folytassák, más beteg gyerekek számára. A történet immár meghaladta Noel ügyét, és a román-magyar összefogás jelképévé vált. Az egyik csoport azóta már a negyedik génterápiás kezelésre gyűjt, a másik pedig eszközökre, oxigénterápiára romániai leukémiás gyermekeknek. A határon átívelő, a két ország számára oly’ fontos együttműködés nemcsak az anyagiak terén, szakmai szinten is megvalósult: a Bethesda kért egy olyan román(iai) orvost, aki szükség esetén végrehajtja utasításaikat, és Hilda talált ilyet.

Az édesanya elmesélte azt is, hogy eltérően a kezdeti borzalmaktól, megtapasztalta azt is, hogy egyes román orvosok őszintén érdeklődnek a Bethesdában zajló munka iránt, amiről ő maga is nagyon szívesen beszél mindenkinek, hiszen rendkívül hálás mindazért, amit ott kaptak és megtapasztaltak. A több hetes várakozás ugyan megviselte őket, de rájöttek, hogy emögött nem bizonytalanság, hanem óvatosság, alaposság és szakmai megfontoltság áll – amiért nagyon hálásak és amit utólag Noel nagyon jó eredményei is igazolnak. És persze hálásak a kórháznak az ajándékba kapott, Noelről készül fényképekkel teli emlékkönyvért és egyéb apróságokért.

Noel jövője, avagy a gyűjtések nem állnak le

Az édesanya elárulja: az RSV-oltások után fel kell állítaniuk egy élhető menetrendet, amelyben a gyógyterápiák két országban négy helyszínen zajlanak majd (Bihar, ahol laknak; Bukarest, Budapest és Solymár). Közben folyamatosan zajlik a pénzgyűjtés és az alapítványi munka a többi romániai kisbeteg számára. Magyarországon pedig Noel után Zsombor várakozik a Zolgensmára, jelenleg neki folyik a gyűjtés ITT. Hilda hosszabb távú célja pedig egy terápiás központ létrehozása Nagyváradon, ahol nemcsak információval, hanem szakmai segítséggel is tudják támogatni a családokat, hogy az ő kálváriájuk ne ismétlődhessen meg. Nagyon reméli, hogy ez a vágya is megvalósul. Kitartását s erejét ismerve biztos vagyok benne: így lesz.

Hilda még sokáig mesélt volna és én is annyi mindent kérdeztem volna még tőle, de Noel egyre hangosabban jelezte, hogy elfáradt, lejárt az időnk. Egy dolgot viszont nem tudtam nem megkérdezni, és ezzel újabb hosszabb, immár két édesanya közötti beszélgetés vette kezdetét, amit Noel beletörődve viselt (mi ez neki a többihez képest…). A kérdést egyébként már többször feltettem a beszélgetés során, de nem kaptam rá meggyőző választ. Miközben én gyakran könnyes szemmel hallgattam ennek az egyszerű, vidéki, szerény, ugyanakkor nagyon elszánt, tudatos és értelmes nő nyugodt hangon, szinte érzelemmentesen, és mindenféle keserűség nélkül elmesélt, helyenként profi riportalanyként megfogalmazott beszámolóját, állandóan az zakatolt a fejemben: honnan ez az erő?!… Hilda elsőként megemlítette a rengeteg bátorító visszajelzést, amit az elmúlt hónapokban kapott, de amikor tovább faggattam, csak vonogatta a vállát, végül csak azzal zárta le a témát: de hiszen te is megtetted volna ugyanezt a gyermekedért…

Hát, nem tudom… Egyszer nekem is kellett pár hétig helytállnom a súlyosan beteg kislányom mellett, de ő nem volt életveszélyben... Épp azzal nyugtattak, hogy nagy a baj, de higgyem el meg, meg fog gyógyulni. És hát erősen kétlem, hogy ennyi nehézséget, emberi rosszindulatot és/vagy butaságot, ilyen súlyos életveszélyes helyzetet ilyen önuralommal, nyugalommal és tiszta fejjel viseltem volna, mint ez a nő és anya. Amikor ezt elmondtam neki, csak mosolygott tovább, majd váratlanul elmesélte: azért neki is voltak mélypontjai, főleg az elején, és ő is rengeteget sírt, de a férje ilyenkor mindig azt mondta neki: ne bőgj. És azt is elárulta: szülei fiúnak várták, annak is nevelték, s míg szorgalmas nővére főzni tanult, ő szerelt és állatokat látott el az édesapja mellett. 19 évesen pedig fogta magát és elment Olaszországa dolgozni, pénzt gyűjteni, hogy megvalósítsa álmát: egy saját házat. Ez sikerült is, a férjével ott ismerkedtek meg és együtt jöttek haza. A későbbi munkahelyén – egy cipőgyárban – pedig csak férfiak között dolgozott, akik először „ki akarták csinálni”, végül megbecsült kollégájuk lett.

Az elmesélt történetek már jobban megértettem ezt a nőt, de az anyai ösztönök és a küzdő személyiség elszántsága mellett még mindig hiányolok valamit… Amikor a hitről kérdeztem, először csak annyit mondott: református, de „nem viszi túlzásba sem az imát és a templomba járást”, s ezt a Noel betegsége alatt sem tette, egyszerűen ideje sem volt rá. Mégis, minden szava mögött érzem a fentről sugárzó erőt. És ez végleg megerősödik bennem, amikor búcsúzáskor így szól: „Tudod, amikor kapsz egy nagy nehézséget, akkor nagy erőt is kapsz hozzá”.

Antal-Ferencz Ildikó

Szabadúszó újságíró, blogger

Kövesd a Facebook oldalam ITT, hogy megoszthasd ezt az írást és értesülj a többi bejegyzésemről is!