Dzsamila édesanyja: Nem fogom feladni a reményt, hogy a kislányom egyszer önállóan egyen és üljön

Tegnap eldöntöttem: egy ideig nem írok SMA-s gyerekekről, legfeljebb csak akkor, ha kifejezetten megkérnek rá. Azt reméltem, hogy Lilikén, Noelen és Annácskán kívül jelenleg nincs is más sürgős eset; és bizony nagyon el is fáradtam érzelmileg. De most mégis folytatom, mert hírt kaptam még egy SMA I-es kislányról, akinek ugyancsak egyetlen esélye – nem a teljes értékű életre, mint a többieknek, hanem “csak” az önálló ülésre és evésre – a min. 730 millió forintos Zolgensma génterápia. A szülők nem is kezdeményeztek gyűjtést, esélyük sincs rá; a mindennapi megélhetés is gondot okoz a számukra. Ők “csak” arra gyűjtenek, hogy a kislány gyógyterápiáját és a mindennapi szükségleteit fedezni tudják. Dzsamila édesanyjával, Mocsár Edinával beszéltem telefonon nemrég.

Dzsamila két éves elmúlt, így számára is csak az ad reményt és esélyt a génterápiára, hogy kis súlyú. Edina bevallja: a kislány súlyos állapota miatt számukra nem lehet reális cél a teljes értékű élet, hanem “csak” az, hogy egyszer majd önállóan egyen és üljön Azt azonban nagyon szeretné elérni, bármit megtenne érte. Most ugyanis még egyikre sem képes, még az első négy kritikus, ún. feltöltő Spinraza kezelés után sem. Az egyetlen reményük, hogy megszülessen végre az a bizonyos megállapodás a magyar biztosító (NEAK) és a külföldi gyártó cég között. Ahogy írtam, három másik SMA-s kisbeteg szülei is erre várnak, de ők elkezdték a gyűjtést is, viszont Noel és Annácskánál a rendelkezésre álló összeg egyelőre rettentően kevés…

A kislány története súlyosabb minden SMA-s gyereknél, akikről eddig írtam. A fiatal édesanyának nem ő az első kislánya, nővére bölcsőhalálban halt meg három hónapos korában. Dzsamila egészséges újszülöttként került haza, de két hónapos korában elkékült. A nyíregyházi kórházban azt mondták: nincs vele semmi baj, de tekintettel a nővérére, bent tartják 24 óráig. A másnapi röntgen viszont kimutatta: a tüdeje annyira tele van váladékkal, hogy beavatkozás nélkül két óra múlva már nem élt volna. Ezután következett közel féléves kórházi tartózkodás, ami alatt sokféle diagnózist felállítottak (izomgyengeség, izomletapadás, stb.). Neurológiai vizsgálatra azonban csak hét hónapos korában került sor – miközben átesett egy újraélesztésen is – , csak akkor kapták meg a szülők az SMA I-es diagnózist. Még a diagnózis után is hetek teltek el, mire eljutottak a Bethesdába és megkapta az első Spinraza kezelést. Utána még visszakerültek a nyíregyházi kórházba is. (A Bethesdában az első kezelés előtt még átesett egy gyomorműtéten is, a gyomorszonda miatt, amit azóta is használ.)

Edina mély hálával gondol a Bethesdára és kezelőorvosukra. Megfogtuk vele az Isten lábát, szinte családtagnak számít, annyit törődik Dzsamilával – mondja. A kislány állapota azóta stabilizálódott, sőt beindult egy kis mozgásfejlődés. Karját és fejét már képes önállóan mozgatni, a lábát csak segítséggel. Alváshoz és betegség esetén – ami nála sajnos elég gyakori – viszont továbbra is szüksége van lélegeztetőgépre; és folyamatosan használniuk kell a váladékleszívót is; nyelőizmai elsorvadása miatt a nyálát sem tudja lenyelni, nemhogy ételt. Kezdetben az édesanyának gyakran kellett mentőt hívnia, mert Dzsamila sokszor elkékült, fulladozott vagy épp tüdőgyulladást kapott. Ezek a vészhelyzetek most lényegesen ritkábban fordulnak elő: ritkultak a kislány rosszullétei és az édesanya is sokkal gyakorlottabbá vált. Ugyanakkor a kezelések nem hozták azt a látványos javulást, mint más kisbetegeknél. Bizonyára azért sem, mert a kislány sokkal gyengébb és rosszabb állapotból indult a kilenc hónapnyi “kiesett” idő miatt.

Amikor az édesanyát a mindennapjaikról kérdezem, kiderül: a 0-24 órás állandó készenlét mellett és a járvány miatt nem nagyon jutnak az ajtón túl. Legfeljebb az ibrányi önkormányzattól kapott felújított lakás udvarán sétálnak, ahova kézben vagy a nemrég kapott szobai gurulószékben viszi ki a lányát. A legalapvetőbb eszközeiket – mellkasfűző, ülő corset – is csak támogatással tudták beszerezni, amit a kislány változó gyakorisággal tud egyáltalán használni. A Dzsamilla számára rendezett jótékonysági bál bevételéből fedezik a lassan egy éve tartó napi gyógytornát, illetve szükség esetén a tápszert, pelenkát. A pénz azonban már fogyóban. Az édesapa alkalmi munkákból (vasbeton-szerelés) tartja el a családját, 2-3 hetekre van távol a családjától. Ezalatt Edina egyedül gondozza a beteg kislányt, akinek nagyon hullámzó az állapota. Például nemrég bevérzett a kislány gyomrában az egyik fekély, akkor is mentőt kellett hívnia.

A súlyos helyzet ellenére az édesanya nemcsak hálás, hanem bizakodó is. Sok hasonló állapotú gyermeket látott a nyíregyházi kórházban töltött időszak alatt, és már akkor elhatározta: nem fogja feladni a reményt, hogy a kislánya egyszer önállóan egyen és üljön. Dzsamilának is azt mondta akkor: csak addig bírja ki, amíg eljutnak Budapestre. Bevallja: amikor Merci meghalt, azt érezte, nincs Isten, de amióta újraélesztették Dzsamilát, “visszahozták onnan, ahonnan sokan nem jönnek már vissza”, azóta újra hiszi, hogy van és mindennap imádkozik hozzá. És minden nap lesi a postát, úgy várja a NEAK-határozatot az ősszel beadott támogatási kérvényről…

Dzsamila életét ITT lehet követni a közösség médiában, a családot pedig az édesapa bankszámláján keresztül lehet támogatni, amíg – egy-várhatóan két héten belül – bejegyzik a számára létrehozott alapítványt:

Balogh Alex 11773449-02501143, IBAN: HU51 1177344902501143-0000-0000 SWIFT: OTPVHUHB Közlemény: adomány Dzsamilának.

Az SMA (Spinal Muscular Atrophy) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz; és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, izomsorvadást okoz a kapcsolódó izmokban, végül eléri a nyelést és a légzést is. Kezelés nélkül a betegek a kétéves kort sem érnék el. Az államilag támogatott Spinraza kezeléssel kapcsolatban viszont nemcsak az a gond, hogy a beteg élete végéig tart, hanem az is, hogy közben évente felmérik a gyermek mozgásteljesítményét, azzal a céllal, hogy eldöntsék: érdemes-e még a kezelést folytatni. A szülők legnagyobb félelme így persze az, hogy egyszer megtagadják, ha nincs további fejlődés. Ezzel szemben a Zolgensma egy egyszeri génterápia, ami után – utókezelések és fejlesztések sorozatával – a gyermeknek van esélye a teljes értékű életre.

Antal-Ferencz Ildikó

Szabadúszó újságíró, blogger

Kövesd a Facebook oldalam ITT, hogy megoszthasd ezt az írást és értesülj a többi bejegyzésemről is!