-
Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki megkapta a Zolgensmát – de mi lesz a többiekkel??
Pár hete végre áttörés született az SMA-s (gerincvelői izomsorvadásban szenvedő) kisgyermekek kezelése ügyében: megszületett a várva várt megállapodás a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) és a külföldi gyártócég között, amely szerint egyedi méltányossági elbírálás alapján a magyar állam támogatja a Zolgensma több mint 700 millió forintos díját. A legfrissebb hír pedig: Lilike az első magyar SMA-beteg gyermek, aki megkapta a teljes élet esélyét jelentő, államilag támogatott génterápiás készítményt. A közösségi reakciókat látva tudom, nemcsak bennem merült fel a kérdés: ez csodás fejlemény, de mi lesz a többiekkel?...
-
Dzsamila édesanyja: Nem fogom feladni a reményt, hogy a kislányom egyszer önállóan egyen és üljön
Tegnap eldöntöttem: egy ideig nem írok SMA-s gyerekekről, legfeljebb csak akkor, ha kifejezetten megkérnek rá. Azt reméltem, hogy Lilikén, Noelen és Annácskán kívül jelenleg nincs is más sürgős eset és bizony nagyon el is fáradtam érzelmileg. De most mégis folytatom, mert hírt kaptam még egy SMA I-es kislányról, akinek ugyancsak egyetlen esélye - de nem a teljes értékű életre, mint a többieknek, hanem "csak" az önálló ülésre és evésre - a 730 millió forintos Zolgensma génterápia. A szülők nem is kezdeményeztek gyűjtést, esélyük sincs rá; a mindennapi megélhetés is gondot okoz a számukra. Ők "csak" arra gyűjtenek, hogy a kislány gyógyterápiáját és a mindennapi szükségleteit fedezni tudják. Dzsamila édesanyjával, Mocsár…
-
Annácska küzdelme – egy kárpátaljai magyar SMA-s kislány esélyei a teljes életre
Amikor hétfőn a másfél éves Horváth Noel édesanyjával beszéltem, azt írtam, talán az volt a legnehezebb beszélgetésem. Hiszen az elmúlt másfél hónapban ő volt a negyedik SMA-s kisbeteg, akivel foglalkoztam az erdélyi Noel, Zsombor és Lilike után. De tegnap egy még nehezebb helyzettel találtam szemben magam: a kárpátaljai Annácska már elmúlt két éves; egyetlen esélye, hogy a következő 4-5 hónapban nem hízik 1,5 kilónál többet és közben összegyűlik a Zolgensma génterápia csillagászati összege, azaz több mint 730 millió forint. A féléve kezdett gyűjtés azonban csak 26,5 millió forintnál tart és őt egyelőre nem karolták fel úgy a segítő szervezetek, ahogyan a többi SMA-s kisbeteget.
-
Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt!
Úgy tűnik, a Bethesda Gyermekkórház januári megkeresése óta folyamatosan megtalál ez a téma. Az erdélyi Ölyüs Noel édesanyja említette Zsomborékat, ők Lilikét és amikor pénteken megosztottam a kislányról írt írásomat, azonnal megkerestek Horváth Noel ügyében. Tegnap így Noel édesanyját, Horváthné Ávár Dórát hívtam fel és kérdeztem ki. Ez volt talán az eddigi legnehezebb beszélgetés, több okból is. Noel története sok szempontból pozitívabb, mint az előzőkben megismert SMA-s gyermekeké, ugyanakkor több szempontból negatívabb is.
-
Lilike álma és reménye – újabb SMA-s kisbetegnek van szüksége a génterápiás kezelés csillagászati díjára
Január közepén meséltem az erdélyi Noel kálváriájáról és sikeres Zolgensma kezeléséről. Tőlük hallottam Zsomborról és írtam a számára indított gyűjtésről. Éppcsak kiderült, hogy sikerült összeszedni a pénzt neki is, máris jött a hír az újabb SMA-s kisbetegről. Mivel a génterápia még mindig nem támogatott, Lilike szüleinek is össze kell gyűjteni a több mint 700 millió forintot. Édesanyjával, Somogyiné Miskolci Évával beszéltem tegnap a baba és a gyűjtés helyzetéről.