Gondolatok a Down-világnap kapcsán

Tegnap volt a Down-szindróma világnapja. (A dátum a Down-szindróma genetikai hátterét, a három darab 21-es kromoszómát jelképezi.) A családunk nem érintett közvetlenül, de újságíróként és anyaként mindig is foglalkoztatott a világuk. Két interjút is készítettem két érintett hölggyel/családdal, és más módon is foglalkoztam a témával; ami most, az abortusszal kapcsolatos lengyel törvényváltozások, és egy magyar szülők által indított orvosi per miatt aktuálisabb, mint valaha.

Az élet nem kiszámítható és nem kontrollálható

Három kisbabám esetében kettőnél annyira rossz volt az a bizonyos AFP eredmény, hogy az orvosom javaslatára további genetikai vizsgálatot kértünk. Az egyiknél az omnicentézist, a másiknál a chorionboholy-vizsgálatot. Mindkettő hasbaszúrós és egyáltalán nem kockázatmentes. Mégis belementünk; egyrészt, mert az orvosom szerint nem volt kérdés, hogy szükséges; másrészt, mert elsőgyermekes anyaként – akkor nagyon hosszúnak tűnő két évnyi várakozás után – nagyon fontosnak éreztem, hogy tudjam, mire számíthatok. S mivel a vizsgálat rendben zajlott, s a harmadik babámnál már túl voltam a 35 éven; ugyanezzel indokoltam magamnak az orvosom által ekkor még határozottabban javasolt döntést. Az ok tehát egyik esetben sem a terhességmegszakítás volt – ezen akkoriban egyáltalán nem is gondolkodtunk; se pro, se kontra -, hanem a bizonytalanság kizárása. Mindig is nehezen tűrtem a bizonytalanságot; és akkor, tizenhárom, illetve nyolc évvel ezelőtt úgy éreztem: a nyugalom a legfontosabb. Most előkerestem korábbi, a nekünk szurkolóknak és értünk imádkozóknak írt levelemet:

„… de mint öt évvel ezelőtt, most sem merem/akarom kihagyni; mert nem szeretnék egész terhességem alatt azon izgulni, hogy vajon egészséges-e a kisbabánk vagy sem. Az egyetlen jó hír, hogy nemcsak az egészségi állapotát, hanem a nemét is meg fogom tudni teljes biztonsággal.”

Tizenöt évvel később újraolvasva ezeket a sorokat, újraélem akkori aggodalmamat, ugyanakkor tudom: most már nem vállalnám. S nem azért, mert kockázat-tűrőképességem csökkent volna, inkább a bizonytalanságtűrő-képességem nőtt. Alapvetően másképp állok már a kérdéshez; most már én is azt vallom: nem lehet, nem tudunk mindent kontrollálni. És ezt már nemcsak elfogadom, hanem egyre kevésbé érzem problémának. Miért? Mert időközben Istenhitem elmélyült, és ha nem is harcos, de határozott életvédővé váltam. Ugyanakkor megértem azokat, aki kisbabájuk egészségi állapotát (korábbi magamhoz hasonlóan) előre tudni szeretnék. Természetesen az, hogy utána egy esetleges betegség tudatában hogyan döntenek annak életéről, már egy másik kérdés; amit én nem feltétlenül kevernék össze a vizsgálat vállalásával. (Utóbbi kérdésben, életvédőként már kevésbé vagyok elfogadó, mint a genetikai vizsgálat kockázatának vállalásával.) Mindenesetre, amikor Folly Rékával, a badacsonyörsi Folly Arborétum és Borászat tulajdonosának nővérével, annak Down-szindrómás gyereke kapcsán beszéltem, már teljesen egyetértettem vele:

„Vannak pro-kontra érvek arra vonatkozóan, hogy érdemes-e tudni előre a problémákat és felkészülni rájuk, vagy jobb egy gondtalan kilenc hónapos várandósság. Szerintem erre nem lehet felkészülni, és az is előfordulhat, hogy téves a diagnózis. A fals pozitív diagnózis általában ki sem derül, ha elvetetik a babát. A mai kor emberének jellemző problémája: minden kontrollálni akar, és nem tudja elfogadni, hogy az élet nem kiszámítható és nem kontrollálható. Merthogy tényleg nem az.” (Folly Réka)

Nincs olyan teszt, amely 100 százalékos eredményt adna

A szűrővizsgálatok eredménye alapján sajnos a legtöbben, európai országok statisztikái szerint 80-90 százalékban, az abortuszt választják. Ezzel (és korábbi magammal) szemben sok életpárti anya/család nem kér genetikai vizsgálatot, mert úgy gondolják: bármilyen is a baba egészségi állapota, örömmel fogadják; és ezért feleslegesnek tartják a genetikai vizsgálatot, a vele járó kockázatot és anyagi megterhelést. Az orvosok többsége azonban sajnos nem örül ennek, nyomást helyeznek rájuk, hogy menjenek el vizsgálatra, illetve rossz eredmények esetén abortálják a babát.

Magyarországon ma még elmarasztaló kérdések, megalázó pillanatok egész sorozatát kell átélnie egy kismamának, ha úgy dönt, nem kér várandóssága alatt genetikai szűrővizsgálatot; vagy kér, de a rossz eredmény után is igent mond az életre. A biztosabb eredménnyel kecsegtető szűrővizsgálatoknak vetélési kockázata van, és bizony nincs olyan teszt, amely 100 százalékos eredményt adna. A Korai Fejlesztőben látjuk azokat a babákat is, akikről biztosan állították, hogy nem Down-szindrómásak. (Folly Réka)

A vizsgálatot nem kérők nemcsak lelki nyomásban és elmarasztalásban részesülnek, hanem mindenféle papírokat aláíratnak velük, nehogy bepereljék az orvosokat. A jelenség, bármilyen bizarr, valós (már zajlik az első ilyen per Magyarországon, és bizonyára nem ez lesz az utolsó); sőt az életvédők szerint egész biznisz épült ki arra, hogy bepereljék a kórházakat, orvosokat azután, hogy azoknak nem sikerült kiszűrniük egy betegséget. Amióta ezekről hallottam, csak arra tudok gondolni: vajon mit érezhetnek (és később, mit érthetnek) mindebből azok a gyermekek, akiknek szülei perelnek és pénzt követelnek azért, mert nem abortálták őket téves diagnózis miatt?!…

A magyar törvények szerint egyébként a 20. hétig – a diagnosztikus eljárás elhúzódása esetén 24. hétig – végezhető abortusz, ha a magzat genetikai, teratológiai ártalmának valószínűsége az 50%-ot eléri. Mivel egyik módszer sem 100 százalékos hatékonyságú, vannak olyan magzatok, akik teljesen egészségesek, de elvetetik őket; akár az egészséges gyermekek abortálásának időhatára, a 12. hét után is. Az életvédőként én is azt vallom: nem szabad különbséget tennünk az egészséges és a valamilyen genetikai rendellenességgel vagy betegséggel fejlődő emberek életének védelme között.

„Minden embert védenünk kell életének teljes időtartama alatt, tehát már a méhen belül is. Remélem ezért, hogy a jövőben meg fog változni az a gyakorlat, hogy a szülők – sokszor külső nyomás hatására – Down-szindrómás magzatuk abortálása mellett döntenek. Úgy gondolom, hogy ehhez a szemlélet és a szabályozás radikális változására van szükség; illetve arra, hogy a társadalom tudatára ébredjen: egy Down-szindrómás gyermek is ugyanolyan értékes, mint bármelyikünk, és a vele töltött idő is ajándék.” (Schittl-Zaymus Eszter életvédő aktivista)

Társadalmi elfogadottság, sorstársi melléállás, örökbefogadás

A Down-szindrómások társadalmi elfogadottságáról Folly Réka, valamint a másik beszélgetőtársam, Balla Eszter színművésznő így vélekedett:

„A magyar társadalom többsége tart tőlük, az orvosok nagy része pedig arra biztatja a kismamát, vetesse el a babát, amikor kiderül, hogy Down-szindrómás. Pedig ezek a gyerekek nagyon sokfélék: egyesek nehezen fejleszthető, súlyos esetek, de többségük könnyen fejleszthető, életvidám, nyitott és hihetetlen módon képes szeretni a környezetében élőket. Nem ragályos betegekről van szó, akiket elkülöníteni, netán rejtegetni kellene a világ elől, mégis ritkán látni Down-szindrómás és más fogyatékkal élőket a mindennapokban. Külön iskolákba járnak, külön otthonokban, intézetekben nevelkednek – vagyis nem élnek benne a társadalomban, így az emberek nem ismerik és nem értik őket, tartanak tőlük.” (Folly Réka)

„Mára sokat változott; már nem feltétlenül küldik intézetbe a sérült gyerekeket, a korai fejlesztés fontossága közismertebb és elfogadottabb lett. Viszont továbbra is elképesztő az egyes intézetek helyzete, rengeteg a sérült gyermek, a leterhelt szülő és pedagógus, így mindenkinek kevés az energiája a súlyosabb esetekre. Még mindig nagyon sok szomorú történetet hallani sérült gyermekekről és felnőttekről. Én stabil házasságban, biztonságos fizikai és anyagi körülmények között, elfogadó környezetben élek, szeretem a munkámat, és van két olyan nagymamánk, akik sokat tudnak segíteni. (…) Én ilyen körülmények között vállaltam a három gyermeket, de tudom jól, hogy egyes színészkollégáim más körülmények között élnek és vállalnak – vagy nem – gyermeket, és azt is, hogy az ország más részein sokkal nehezebb egy sérült gyermeket felnevelni.” (Balla Eszter színművésznő)

A magyar abortusz-törvény módosítása jelenleg nincs napirenden, és a társadalom szemléletének változása is egy lassú, hosszú folyamat. De azért vannak jó hírek, közelmúltbeli pozitív fejlemények is. Például az, hogy 2020. augusztus 14-én az EMMI hivatalosan is engedélyezte a Down Alapítvány (Down Dada) nyílt örökbefogadást elősegítő tevékenységét. (Az alapítvány munkájáról mindhárom fentebb idézett személy és több közismert ember is nagyon pozitívan nyilatkozott.) Így ők most már nemcsak más szervezeteken keresztül végezhetik az örökbefogadást, hanem saját jogon is; s az örökbefogadó és nevelőszülők is igénybe vehetik például a Bethesda Kórházzal közösen működtetett, a megelőzést és a gyógyítást szolgáló Down Ambulanciát, az ott működő terápiákat és szűrővizsgálati programot. Az örökbefogadási programjáért felelős szakmai vezető, Steinbach Éva így nyilatkozott erről a lehetőségről:

A Down Alapítvány (Down Dada) Sorstárs Segítő Szolgálata 25 éve segíti az újonnan született Down-babák, illetve egyéb fejlődési rendellenességgel született babák családját információkkal, lelki támogatással, sorstársi melléállással. Az évek folyamán az eredeti tevékenységünk kibővült a várandósság alatt fejlődési rendellenességgel diagnosztizált babát váró kismamák és családjaik támogatásával. Azzal is többször szembesültünk, hogy a sérült babák felnevelését nem vállalja a vér szerinti családja, annak ellenére sem, hogy minden támogatást megkaphat az önkénteseinktől. 16 éve dolgozunk azon, hogy a lemondó vér szerinti szülők helyett családot találjunk a babáknak. Eddig több mint 30 ilyen gyermeknek sikerült szerető örökbefogadó vagy nevelőszülőt találnunk.

Zárszó helyett színes zoknik…

A Down-világnapon az emberek különböző módon hívják fel a figyelmet arra: mindenki értékes és egyenjogú tagja a társadalomnak.

Például feltűnő színű és mintájú felemás zoknit húzva, a Rejtett Kincsek Down Egyesület kezdeményezésére. A szervezet több mint húsz éve támogatja a Down-szindrómával és más fogyatékkal élő gyermekeket, felnőtteket és családjaikat abban, hogy ők is aktív, boldog életet élhessenek a társadalom teljes jogú tagjaiként. Felkérésükre közel 60 magyar művész, sportoló és közszereplő csatlakozott a kezdeményezéshez, például: Kapás Boglárka, Lackfi János, Ónodi Eszter, Oroszlán Szonja, Gyurta Dániel, Miklósa Erika, Balla Eszter, Hadházi László, Geszti Péter, Kecskés Karina, Harcsa Veronika, valamint a ROAD, a Margaret Island, illetve a Bagossy Brothers Company. A kezdeményezéshez bárki csatlakozhatott azzal, hogy lefotózta magát felemás zokniban, és közzétette a fényképet Facebookon március 19-21. között egy személyes üzenettel, a #felemaszokni hashtaget használva. Az esemény oldala ITT található, a felhívás pedig ITT.

Az Életvédő Generáció közösségi csoport fiataljai pedig egy közös felhívással készültek a Down-világnapra. Nemcsak ez a videó, hanem egész életvédő tevékenységük figyelemre méltó és köszönet jár érte!

Antal-Ferencz Ildikó

Szabadúszó újságíró, blogger

Kövesd a Facebook oldalam ITT, hogy megoszthasd ezt az írást és értesülj a többi bejegyzésemről is!