-
Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki megkapta a Zolgensmát – de mi lesz a többiekkel??
Pár hete végre áttörés született az SMA-s (gerincvelői izomsorvadásban szenvedő) kisgyermekek kezelése ügyében: megszületett a várva várt megállapodás a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) és a külföldi gyártócég között, amely szerint egyedi méltányossági elbírálás alapján a magyar állam támogatja a Zolgensma több mint 700 millió forintos díját. A legfrissebb hír pedig: Lilike az első magyar SMA-beteg gyermek, aki megkapta a teljes élet esélyét jelentő, államilag támogatott génterápiás készítményt. A közösségi reakciókat látva tudom, nemcsak bennem merült fel a kérdés: ez csodás fejlemény, de mi lesz a többiekkel?...
-
Annácska küzdelme – egy kárpátaljai magyar SMA-s kislány esélyei a teljes életre
Amikor hétfőn a másfél éves Horváth Noel édesanyjával beszéltem, azt írtam, talán az volt a legnehezebb beszélgetésem. Hiszen az elmúlt másfél hónapban ő volt a negyedik SMA-s kisbeteg, akivel foglalkoztam az erdélyi Noel, Zsombor és Lilike után. De tegnap egy még nehezebb helyzettel találtam szemben magam: a kárpátaljai Annácska már elmúlt két éves; egyetlen esélye, hogy a következő 4-5 hónapban nem hízik 1,5 kilónál többet és közben összegyűlik a Zolgensma génterápia csillagászati összege, azaz több mint 730 millió forint. A féléve kezdett gyűjtés azonban csak 26,5 millió forintnál tart és őt egyelőre nem karolták fel úgy a segítő szervezetek, ahogyan a többi SMA-s kisbeteget.
-
Az izoláció önmagában nem betegség, de rengeteg betegségnek a melegágya – szakértők a járvány második hullámának pszichés hatásairól
A Bethesda Gyermekkórház Gyógyító Magazinjának őszi lapszámában Hirsch Anikó pszichiáter főorvosnőt kérdeztem a járvány első hullámának pszichés hatásairól a családokra. A hamarosan megjelenő téli lapszámban Erőss Rebeka klinikai szakpszichológussal és Radnai Johanna tanácsadó, katasztrófa- és kríziskezelő szakpszichológussal folytatjuk a beszélgetést a második hullám hatásairól. A lapból helyhiány miatt kimaradt gondolatokat örömmel közlöm a blogomon.
-
SMA baby Zsombor családja: A hegyről már lefele tartunk, de még hosszú az út
Nemcsak hétfő volt a Bethesdás napom, hanem az egész hetem az lesz, úgy tűnik. Hétfőn írtam Noelről, ma pedig telefonon beszéltem Zsombor édesanyjával. Ő az életmentő génterápiás Zolgensma kezelésre várakozó következő SMA-s kisbeteg, jelenleg számára zajlik a gyűjtés. A segítség sürgős, mert a kezelés csak két éves korig nyújtható és sikeressége nagyban függ attól, milyen korán kapja meg a kisbeteg. Segítsünk nekik mi is, hogy mielőbb összejöjjön a pénz a kezelésre!
-
Noel kálváriája, avagy tanúságtétel határokat nem ismerő emberi kitartásról, anyai szeretetről és hitről
Tíz napja jöttem el az XV. kerületi Oroszlán úti kis lakásból – amely ideiglenes otthona lett a határon túli Érkörtvélyesen élő, másfél éves Ölyüs Noel négyfős családjának –, de még mindig erősen a hatása alatt vagyok az ott látottaknak, hallottaknak. Sejtettem, hogy erdélyi származású, háromgyermekes anyaként nagy hatással lesz rám ez a beszélgetés, és azt is, hogy a romániai egészségügyi rendszerrel kapcsolatban döbbenetes történeteket fogok hallani, de az nem tudtam, milyen fizikailag és lelkileg nehéz út vezetett odáig, amíg Noel a Bethesda Gyermekkórház dolgozóinak „jó kezébe” kerülhetett. És azt sem, hogy egy életre szóló élményt kapok, tanúságot határokat nem ismerő emberi kitartásról, anyai szeretetről, hitről.