Zsombor fekszik
Egészségügy,  Interjú,  Jótékonyság

SMA baby Zsombor családja: A hegyről már lefele tartunk, de még hosszú az út

Nemcsak hétfő volt a Bethesdás napom, hanem az egész hetem az lesz, úgy tűnik. Hétfőn írtam Noelről, ma pedig telefonon beszéltem Zsombor édesanyjával. Ő az életmentő génterápiás Zolgensma kezelésre várakozó következő SMA-s kisbeteg, jelenleg számára zajlik a gyűjtés. A segítség sürgős, mert a kezelés csak két éves korig nyújtható és sikeressége nagyban függ attól, milyen korán kapja meg a kisbeteg. Segítsünk nekik mi is, hogy mielőbb összejöjjön a pénz a kezelésre!

Zsombor lyukas szívvel született, de akkor még nem tűnt fel az orvosoknak az SMA. (A gerincvelő izomsorvadás azért is kegyetlen betegség, mert eleinte egyáltalán nem látszanak a betegség jelei. Később kezd el minden izom leépülni és ezáltal a mozdulat gyengülni. Az idegsejtek elhalnak, az izmok leépülnek, és kezelés nélkül ez vár a légzésért és nyelésért felelős izmokra is.) Csak a sikeres szívműtét után tűnt fel: nem úgy mozog a baba, ahogy kellene. A kisfiú öt és fél hónapos korában kapták meg a szülők a diagnózist és kezdhették el az államilag támogatott, egy életen keresztül tartó Spinraza kezelést és használják az ugyancsak támogatott (váladékszívó, köhögtető, légzéssegítő) gépeket. Céljuk azonban nekik is a teljes értékű élet lehetőségét nyújtó, Amerikából importált, kb. 730 millió forintos Zolgensma génterápiás kezelés, amire nyáron kezdték el a gyűjtést.

Zsombor és szülei

Indulás a hegyre…

Az édesanya beszámolója szerint eleinte nagyon lassan gyűlt a pénz, a méregdrága kezelés sokáig csak egy távoli álomnak tűnt. Ráadásul helyzetüket nagyban nehezítette a koronavírus-járvány, hiszen így esélyük sem volt például jótékonysági események rendezésére. Zsákbamacska volt az egész és sokáig mi sem mertünk hinni benne, mégis folytattuk, mert tudtuk: nem tudnánk tükörbe nézni, ha nem próbálnánk meg – árulja el Szabina, és én újra lúdbőrös leszek és a könnyeimmel küzdök, mint Noel édesanyával való beszélgetés esetén többször is. Szerencsére a gyűjtési folyamat ősz végére mégiscsak beindult, mindenféle önkéntes csoportok és alternatív gyűjtési lehetőség alakultak – a kupakgyűjtés mellett a plüssgyűjtés, a licitek és a kisebb-nagyobb felajánlások – , de az igazi áttörést náluk is a média hozta meg, ami szerencsére azóta is tart. (Tegnap például a Duna tv Családbarát magazinjában szerepeltek, a 43. perctől láthatóak. Itt hangzott el az a mondat: a hegyről már lefele tartunk, de még hosszú az út...)

A szülők immár nagyon bizakodóak, de még mindig nem dőlhetnek hátra, hiszen a hatalmas összeg egyharmada még mindig hiányzik. És bár elindultak az egyeztetések a kezelés ingyenessé tételére (a szomszédos Ausztriában és Németországban bizonyos esetekben már államilag támogatott!), de ők valószínűleg azt már nem tudják kivárni. Támogatási igényt beadtak ugyan (a pótlásra), és ebben ők lehetnek az elsők, akik megkapják, de nagy kérdés, hogy a bürokrácia vagy az immár nemzetközivé nőtt civil összefogás lesz a génkezelést lehetővé tevő “nyertes” megoldás.

Bárhogy is alakul, ebből a szempontból Zsombor is úttörőnek számít majd, ahogy másfél éve Zente is, az első Zolgensmát kapott kisfiú volt. És ő is esélyt kap a teljes életre, ahogy reméljük még sokan más SMA-s kisbeteg is a jövőben. (Magyarországon évente 10-12 SMA-s gyermek születik; s mivel a Bethesdában zajló génterápiás kezelés iránt immár nemzetközi szintűvé nőtt az érdeklődés, a kezeltek száma valószínűleg folyamatosan nőni fog.)

Zsomgor lélegeztetőgépen

Sürget az idő

Az idő több szempontból is sürgető. Egyrészt a génterápiás kezelés csak két éves kor alatt adható és sikeressége azon is múlik minél előbb kapja meg a gyermek. Másrészt a másfél éves Zsombor egyre nehezebben viseli a bezártságot, mind a saját testébe (az SMA miatt), mind a lakásba (a járvány miatt). Édesanyja elmesélte, hogy egyre többet mozogna és rosszalkodna, és egyre nyűgösebb amiatt, hogy nem tudja irányítani testét. Sürgető azért is, mert az izmok állandó tornásztatása ősz óta kizárólag az édesanyára hárul, Miskolcon ugyanis egyetlen gyógytornász sem vállalta őket a járvány miatt.

És végül sürgető azért is, mert a kisfiúnak minél előbb élnie kellene azt az életet, amit érdemel. Szabina elmesélte, hogy pár napja, amikor a védőnőnél voltak, a kisfiú végigsírta az utat (ez nála akár életveszélyes is lehet, mert folyamatosan szívni kell a váladékot), annyira sokkoló, szokatlan volt számára a kimozdulás. Az édesanya nem ok nélkül tart tehát a szocializációs fejlődési folyamatok hiányától (erről épp pénteken fog megjelenni egy írásom, ugyancsak a Bethesdával együttműködve), ráadásul a Zolgensma kezelés után újabb három hónap karantén vár rájuk. De bárcsak ott tartanánk már – teszi hozzá gyorsan.

Zsombor autóban nevet

Szabina FB oldala elérhető ITT, ahol napi szinten követhetjük a gyűjtés alakulását és Zsombor fejlődését, de én is kiírom ide a lehetőségeket:

  • Szép jövőért Zsombornak Alapítvány 11734152-21916838, IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000, SWIFT kód: OTPVHUHB,
  • Facebook adomány gyűjtés ITT;
  • PAYPAL ITT;
  • Gofundme ITT;
  • Helpkarma ITT;
  • Angyalok Licitcsoport ITT;
  • Zsombi Gyógyulásáért-Licites Csoport ITT;
  • Kupakgyűjtés Zsombiért Csoport ITT;
  • Események és rendezvények Zsombiért Csoport ITT:
  • Angyalok Jótékonysági licit – Német testvér csoport ITT;
  • Támogatói térkép Zsombiért ITT.

Antal-Ferencz Ildikó

Szabadúszó újságíró, blogger

Kövesd a Facebook oldalam ITT, hogy megoszthasd ezt az írást és értesülj a többi bejegyzésemről is!

Zsombor játszik

Leave a Reply

Az e-mail-címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük