-
Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt!
Úgy tűnik, a Bethesda Gyermekkórház januári megkeresése óta folyamatosan megtalál ez a téma. Az erdélyi Ölyüs Noel édesanyja említette Zsomborékat, ők Lilikét és amikor pénteken megosztottam a kislányról írt írásomat, azonnal megkerestek Horváth Noel ügyében. Tegnap így Noel édesanyját, Horváthné Ávár Dórát hívtam fel és kérdeztem ki. Ez volt talán az eddigi legnehezebb beszélgetés, több okból is. Noel története sok szempontból pozitívabb, mint az előzőkben megismert SMA-s gyermekeké, ugyanakkor több szempontból negatívabb is.
-
Lilike álma és reménye – újabb SMA-s kisbetegnek van szüksége a génterápiás kezelés csillagászati díjára
Január közepén meséltem az erdélyi Noel kálváriájáról és sikeres Zolgensma kezeléséről. Tőlük hallottam Zsomborról és írtam a számára indított gyűjtésről. Éppcsak kiderült, hogy sikerült összeszedni a pénzt neki is, máris jött a hír az újabb SMA-s kisbetegről. Mivel a génterápia még mindig nem támogatott, Lilike szüleinek is össze kell gyűjteni a több mint 700 millió forintot. Édesanyjával, Somogyiné Miskolci Évával beszéltem tegnap a baba és a gyűjtés helyzetéről.
-
Magyar Védőnők Szakmai Szövetsége: A családoknak szüksége van a jó védőnői támogatásra
Sorozatom mai részében a Magyar Védőnők Szakmai Szövetségét és annak kortalanul energikus és nyitott elnökét mutatom be. Már nem is tudom, hol találkoztunk először Várfalvi Mariannával, csak azt tűnt fel, hogy szinte minden rendezvényen jelen van, ahol én is megfordulok, és ez sosem volt kevés. Bár gyakran találkozunk, hosszabb beszélgetésre nem nagyon volt időnk, most viszont alaposan kikérdeztem.
-
Az izoláció önmagában nem betegség, de rengeteg betegségnek a melegágya – szakértők a járvány második hullámának pszichés hatásairól
A Bethesda Gyermekkórház Gyógyító Magazinjának őszi lapszámában Hirsch Anikó pszichiáter főorvosnőt kérdeztem a járvány első hullámának pszichés hatásairól a családokra. A hamarosan megjelenő téli lapszámban Erőss Rebeka klinikai szakpszichológussal és Radnai Johanna tanácsadó, katasztrófa- és kríziskezelő szakpszichológussal folytatjuk a beszélgetést a második hullám hatásairól. A lapból helyhiány miatt kimaradt gondolatokat örömmel közlöm a blogomon.
-
SMA baby Zsombor családja: A hegyről már lefele tartunk, de még hosszú az út
Nemcsak hétfő volt a Bethesdás napom, hanem az egész hetem az lesz, úgy tűnik. Hétfőn írtam Noelről, ma pedig telefonon beszéltem Zsombor édesanyjával. Ő az életmentő génterápiás Zolgensma kezelésre várakozó következő SMA-s kisbeteg, jelenleg számára zajlik a gyűjtés. A segítség sürgős, mert a kezelés csak két éves korig nyújtható és sikeressége nagyban függ attól, milyen korán kapja meg a kisbeteg. Segítsünk nekik mi is, hogy mielőbb összejöjjön a pénz a kezelésre!