Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki megkapta a Zolgensmát – de mi lesz a többiekkel??

Pár hete végre áttörés született az SMA-s (gerincvelői izomsorvadásban szenvedő) kisgyermekek kezelése ügyében; megszületett a várva várt megállapodás a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) és a külföldi gyártócég között; amely szerint egyedi méltányossági elbírálás alapján a magyar állam támogatja a Zolgensma több mint 700 millió forintos díját. A legfrissebb hír pedig: Lilike az első magyar SMA-s kisbeteg, aki megkapta a teljes élet esélyét jelentő, államilag támogatott génterápiás készítményt. A közösségi reakciókat látva tudom, nemcsak bennem merült fel a kérdés: ez csodás fejlemény, de mi lesz a többiekkel?…

Ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen – adta hírül Kásler miniszter úr a saját közösségi oldalán, majd így folytatta: “A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar emberek nevében. Szívből kívánom, hogy a kezelés eredményes legyen és Lilike a lehetőségekhez mérten esélyt kaphasson arra, hogy teljes életet élhessen! A sorstársak számára pedig Lilike története a bizonyíték arra, hogy az orvosszakmai grémiumok döntése nyomán, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával, hozzájuthatnak a Zolgensma gyógyszerhez. A mielőbbi döntések érdekében pedig elrendeltem a leletek értékelésének gyorsítását.”

Amikor január közepén a Bethesda Gyermekkórház felkért, hogy írjak egy SMA-s kisfiúról, aki megkapta a csillagászati összegű Zolgensma készítményt; nem is gondoltam volna, hogy pár nappal később teljesen beszippant a téma; és hamarosan nemcsak az erdélyi Ölyüs Noelról fogok írni, hanem még legalább öt, ugyanerre váró SMA-s kisbetegről… De egyik gyerek “hozta” a másikat, és én képtelen voltam visszautasítani a kéréseket, hogy írjak róluk is; így sorra minden érintett édesanyjával felvettem a kapcsolatot. Így írtam először Zsomborról, akinek azóta összegyűlt a pénz és meg is kapta a készítményt, sőt hamarosan hazakerül a kórházból; majd Lilikéről, akit az a szerencse ért, hogy ő lehetett az első állami támogatott; aztán Noelről, akinek viszont egyelőre “csak” 83 millió forint gyűlt össze; és szülei az állami támogatás iránti kérvényre sem kaptak még választ, miközben gyermekük szeptemberben eléri a kritikus kétéves korhatárt.

Utána következett a kárpátaljai magyar Annácska, aki számára továbbra is gyűjteni kell; ugyanis az ő kérelmét “túlkorosságára” hivatkozva be sem fogadták; viszont a Bethesda Gyermekkórház vállalta, hogy hároméves koráig elvégzik a kezelést, ha a maradék négy hónap (!) alatt összegyűlik az a közel 760 millió forint, amiből még 50 millió sem jött össze fél év alatt. Erről édesanyja írt szívszorító bejegyzést a lánya közösségi oldalán: „Megszakad a szívem!! Tudatták velünk, hogy Annácska sajnos nem jogosult az életkora miatt az ingyenes Zolgensma-génterápiára; mivel holnap lesz két és fél éves az elbírálás pedig 60 napot vesz igénybe! Összetörtem… Úgy érzem, minden elveszett, de nem adhatom fel, nem tehetem ezt meg Annácskával!”. Ma megtudtam tőle, hogy két napja újra beadták a kérelmet és bizakodva várják, hogy két héten belül az előzőtől eltérő választ kapjanak. És végül írtam Dzsamilláról is, akinek édesanyja ugyanilyen erős hittel küzd a kislányáért, viszont Zolgensma-gyűjtést nem szerveztek.

Az SMA-s kisbetegek édesanyjával való beszélgetés, szomorú történeteik leírása, a gyűjtésre való felhívás csak egy icipici lépés, amivel magam is hozzájárulhattam e gyerekek (és szüleik) sorsának könnyítéséhez; de engem még ez is nagyon megviselt. El sem tudom képzelni, milyen lehet ezekről a kérelmekről – szakmai alapon, de mégiscsak emberként – életre-halálra szóló döntéseket hozni. Mivel nem vagyunk szakemberek, nem ítélkezhetünk (egyébként se), legfeljebb csak értetlenkedhetünk, hogy miért mondja azt a miniszter úr, hogy elkezdődött az “összes” magyar kisbeteg ingyenes kezelése, amikor van, akit elutasítottak; és egyáltalán hogyan tehették ezt meg a bürokratikus ügyintézés hosszúságára hivatkozva?

Vagy hogy a Lilikénél jóval idősebb Noel szülei miért nem kaptak még mindig választ a támogatási kérelmükre – miközben tudjuk jól, hogy a bizonytalan várakozás a civil pénzgyűjtést is jelentőse lassítja. Vagy mi lesz Dzsamillával? Bizony nagyon sok kérdés felmerül, amelyekre jó lenne végre megnyugtató válaszokat kapni – olyan megnyugtatóakat, amilyen nyugodt, derűs hangulata van a miniszter úr bejelentésének. Merthogy, miközben nem kérdés: nagyon örülünk Lilikének és kívánjuk, hogy minden a legjobban alakuljon, legalább ennyire várjuk, hogy az említett többi gyermek – és így valóban az összes magyar kisgyermek – megkaphassa ugyanezt az ingyenes kezelést.

Addig is, amíg ez remélhetőleg megtörténik, támogassuk Annácskát, Noelt és Dzsamillát! (A róluk szóló bejegyzéseim végén mindenhol feltüntettem a számlaszámokat és egyéb támogatási lehetőségeket).

Az SMA, angolul Spinal Muscular Atrophy, egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz; és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, izomsorvadást okoz a kapcsolódó izmokban, végül eléri a nyelést és a légzést is. Kezelés nélkül a betegek a kétéves kort sem érnék el. Az államilag támogatott Spinraza kezeléssel kapcsolatban viszont nemcsak az a gond, hogy a beteg élete végéig tart; hanem az is, hogy közben évente felmérik a gyermek mozgásteljesítményét, azzal a céllal, hogy eldöntsék: érdemes-e még a kezelés folytatására. A szülők legnagyobb félelme így persze az, hogy egyszer megtagadják, ha nincs további fejlődés. Ezzel szemben a Zolgensma egy egyszeri génterápia, ami után – utókezelések és fejlesztések sorozatával – a gyermekeknek van esélye a teljes értékű életre.

Antal-Ferencz Ildikó

Szabadúszó újságíró, blogger

Kövesd a Facebook oldalam ITT, hogy megoszthasd ezt az írást és értesülj a többi bejegyzésemről is!