-
Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki megkapta a Zolgensmát – de mi lesz a többiekkel??
Pár hete végre áttörés született az SMA-s (gerincvelői izomsorvadásban szenvedő) kisgyermekek kezelése ügyében: megszületett a várva várt megállapodás a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) és a külföldi gyártócég között, amely szerint egyedi méltányossági elbírálás alapján a magyar állam támogatja a Zolgensma több mint 700 millió forintos díját. A legfrissebb hír pedig: Lilike az első magyar SMA-beteg gyermek, aki megkapta a teljes élet esélyét jelentő, államilag támogatott génterápiás készítményt. A közösségi reakciókat látva tudom, nemcsak bennem merült fel a kérdés: ez csodás fejlemény, de mi lesz a többiekkel?...
-
Annácska küzdelme – egy kárpátaljai magyar SMA-s kislány esélyei a teljes életre
Amikor hétfőn a másfél éves Horváth Noel édesanyjával beszéltem, azt írtam, talán az volt a legnehezebb beszélgetésem. Hiszen az elmúlt másfél hónapban ő volt a negyedik SMA-s kisbeteg, akivel foglalkoztam az erdélyi Noel, Zsombor és Lilike után. De tegnap egy még nehezebb helyzettel találtam szemben magam: a kárpátaljai Annácska már elmúlt két éves; egyetlen esélye, hogy a következő 4-5 hónapban nem hízik 1,5 kilónál többet és közben összegyűlik a Zolgensma génterápia csillagászati összege, azaz több mint 730 millió forint. A féléve kezdett gyűjtés azonban csak 26,5 millió forintnál tart és őt egyelőre nem karolták fel úgy a segítő szervezetek, ahogyan a többi SMA-s kisbeteget.