Annácska küzdelme – egy kárpátaljai magyar SMA-s kislány esélyei a teljes életre

Amikor hétfőn a másfél éves Horváth Noel édesanyjával beszéltem, azt írtam, talán az volt a legnehezebb beszélgetésem. Hiszen az elmúlt másfél hónapban ő volt a negyedik SMA-s kisbeteg, akivel foglalkoztam az erdélyi Noel, Zsombor és Lilike után. De tegnap egy még nehezebb helyzettel találtam szemben magam: a kárpátaljai Annácska már elmúlt két éves; egyetlen esélye, hogy a következő 4-5 hónapban nem hízik 1,5 kilónál többet és közben összegyűlik a Zolgensma génterápia csillagászati összege, azaz több mint 730 millió forint. A féléve kezdett gyűjtés azonban csak 26,5 millió forintnál tart és őt egyelőre nem karolták fel úgy a segítő szervezetek, ahogyan a többi SMA-s kisbeteget.

Amióta ezzel foglalkozom, állandóan az a kérdés kattog a fejemben: miért van egyes kisgyerekek életének (ha pontosabban fogalmazok: esélyének a teljes életre) ilyen iszonyú ára?! A kérdés költői, hiszen pontosan tudom az okát, de a gondolat két hónapja nem hagy nyugodni. Az eddig megismert családokkal és támogatókkal együtt immár én is minden nap várom, hogy végre megszűnjön ez a borzasztó (átmeneti?) állapot; és végre megszülessen a megállapodás a magyar biztosító (NEAK) és a Zolgensmát gyártó cég között. Hogy e szülőknek ne kelljen a beteg gyermekük mindennapi teendői ellátása mellett az idővel és az anyagiakkal is életre-halálra szóló futóversenyt futniuk.

Miközben Annácska fiatal édesanyjával beszélgettem, azt éreztem, hogy a többiek szerencsésebbnek érezhetik magukat hozzájuk képest… Tudom, hogy ez abszurdnak tűnik és az is, de ők legalább itt élnek (kivéve az erdélyi Noelt), közelebb a Bethesdához is, kapcsolatrendszerrel és bejáratott gyűjtési rendszerrel rendelkeznek. Miközben ez a kislány fél éve került Magyarországra – úgy, hogy hétéves tesót és apját Kárpátalján kellett hagyniuk – és édesanyja azóta sem ismer itt szinte senkit. És ha az erdélyi Noel ma már sikeresnek mondható történetét megelőzte egy borzasztó romániai egészségügyi kálvária, akkor minek nevezhető azt, amin Annácska és szülei átmentek Ukrajnában (részletek később)?!… És ha a többieknek kisebb csoda kellett, hogy összegyűljön ez a hatalmas összeg (amire most szüksége van a 10 hónapos Lilikének és másfél éves Noelnek is); akkor vajon mi kell Annácskának, akinek szülei Ukrajnából gyakorlatilag semmilyen, Magyarországon pedig minimális támogatásra számíthatnak?!…

Szálcevics Anna története röviden: az immár két éves és négy hónapos kárpátaljai kislány kezdetben ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Hat hónapos korában azonban a fejlődés megállt, kilenc hónapos korára pedig a már bejáratott tevékenységek is nehézséget kezdtek jelenteni számára. Nem kúszott, és egy idő után már nem ült önállóan, nem tartotta a testét, fejét. Az orvosok nem tulajdonítottak jelentősebb figyelmet az anya aggodalmainak, azt mondták: lusta (?), ám édesanyja, Tánya nem hagyta annyiban a dolgot. Hosszas kivizsgálásokat követően fél év múlva (!) Kijevben egyértelművé vált: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrajnai orvosok gyakorlatilag lemondtak a kislányról, és kijelentették: anyja fiatal még, szüljön másikat, majd hozzátették: örüljön, hogy van egy egészséges gyermeke. (Ha valakinek ismerősek ezek a döbbenetes mondatok egy orvos szájából, akkor az bizonyára az erdélyi Noel édesanyja, akinek majdnem szó szerint ugyanezt mondták Kolozsváron tavaly.

Tánya nem (ahol Erdélyben Hilda sem) akart beletörődni abba, hogy gyereke még két-három évig élhet. A kijevi orvosok erre a “kis” időre vitaminokat és gyógytornát javasoltak nekik – ez utóbbiról ráadásul később, a Bethesdában kiderült, hogy nem is megfelelő; az akkor már létető, elérhető Spinrazaról vagy Zolgensmáról szó sem esett. Tánya tovább kutatott, és először Bécsből kapott – mint utólag kiderült téves -reményt. Szeptember elején odautaztak, de a helyszínen kiderült, hogy gyakorlatilag feleslegesen tették. Az ígért kezelés csak korban és súlyban nagyobb gyerekeknek szól (pedig a kislány orvosi papírjait előreküldték); az ott már államilag támogatott Zolgensmára pedig nem jogosult meg, hiszen nem élnek életvitelszerűen (lakcím, munkahely) legalább két éve az országban. Amíg Bécsben tartózkodtak, hírt kaptak otthonról egy újabb gyógyszeres kezelésről, valamint a Zolgensmáról; az előzmények miatt gondolkodás nélkül jöttek inkább Magyarországra.

A fél család – anya és beteg kislánya – Budapestre költözött, a Bethesdában pedig kivizsgálták őket és elkezdték a Spinraza kezeléseket. Elkezdték a gyűjtést is a Zolgesmára, de kapcsolatok és médiafigyelem hiányában még most is csak az összeg töredékénél tartanak. A kislány közben kora alapján kifutott az időből, már csak a súlya miatt van némi esélye. A kérdés tehát: tudják-e tartani a súlyát 4-5 hónapig (szerintem ez már önmagában is borzasztóan hangzik egy szülő számára), és azalatt összegyűlik a jelenlegi összeg 30-szorosa (!). Vagy pedig esetleg sikerül a NEAK-nak és a gyártónak megállapodni és végre államilag támogatott lesz a kezelés. A kérdés gyakorlatilag ugyanez a másfél éves Noelnél és Lilikénél is; csak náluk kicsit több a rendelkezésre álló idő, erősebb a médiafigyelem és a kapcsolatrendszer és így nagyobb a támogatási lehetőség. Vagyis a remény….

A sok rossz hír mellett azért van pár jó is: Annácska már túl van a kritikus, négy Spinraza kezelésen, így a visszafejlődés megállt. Édesanyja szerint a kislány keze egyre erősebb (egyedül eszik), testtartása egyenes, támogatással képes ülni; de ez csak a kezelés előtti időszakhoz képest örömhír, hiszen a kislány nyolc hónaposan egyedül ült… A másik, hogy a tesó bő két hete végre Budapestre költözött. Bár neki sem lehetett könnyű az elmúlt időszak, a 7 éves Nikita örül, hogy együtt lehet végre édesanyjával, és ő vigasztalja, támogatja a 24 órás folyamatos készenlétben, aggodalomban és idegtépő várakozásban testileg-lelkileg elfáradt anyját. És hamarosan megérkezik Kárpátaljáról az édesapa is, így legalább együtt lesz a család – és együtt küzdhet tovább Annácska életéért. És az is pozitív fejlemény, hogy bejelentkezett hozzájuk is a TV2 Tények műsora.

Nagyon bízom benne, hogy esetükben is képes lesz a média úgy megmozgatni az országot, ahogy nemrég Zsombor (illetve korábban Zente és Levente és az erdélyi Noel) kapcsán is. Ez Annácskánál azért is különösen fontos, mert az erdélyi Ölyüs családtól eltérően, ők nem számíthatnak szülőföldjükről civil vagy állami támogatásra. Addig is, tartsunk velük és kövessük Annácska gyógyulásának történetét ITT. Adjunk hírt róla és természetesen támogassuk őket anyagilag! Ennek jelenlegi útja:

• EliMo AlapítványSzámlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001; IBAN: Budapest Bank HU80-10103056-51133800-09005001; SWIFT kód: BUDAHUHB;
• PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUFhttps://bit.ly/PayPalEliMoEuro; https://bit.ly/PayPalEliMoGBPhttps://bit.ly/PayPalEliMoUSAdollar; http://bit.ly/PayPalEliMoCHF;
• Utalás Ukrajnából: ПРИВАТ БАНК 4731 2191 2130 3030 Салцевич Алік Григорович (a gyermek apja). 4731 2191 2212 2207 Салцевич Татьяна Василівна (a gyermek anyja).

Az SMA (Spinal Muscular Atrophy) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz; és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, izomsorvadást okoz a kapcsolódó izmokban, végül eléri a nyelést és a légzést is. Kezelés nélkül a betegek a kétéves kort sem érnék el. Az államilag támogatott Spinraza kezeléssel kapcsolatban viszont nemcsak az a gond, hogy a beteg élete végéig tart, hanem az is, hogy közben évente felmérik a gyermek mozgásteljesítményét, azzal a céllal, hogy eldöntsék: érdemes-e még a kezelést folytatni. A szülők legnagyobb félelme így persze az, hogy egyszer megtagadják, ha nincs további fejlődés. Ezzel szemben a Zolgensma egy egyszeri génterápia, ami után – utókezelések és fejlesztések sorozatával – a gyermeknek van esélye a teljes értékű életre.

Antal-Ferencz Ildikó

Szabadúszó újságíró, blogger

Kövesd a Facebook oldalam ITT, hogy megoszthasd ezt az írást és értesülj a többi bejegyzésemről is!