-
Lilike álma és reménye – újabb SMA-s kisbetegnek van szüksége a génterápiás kezelés csillagászati díjára
Január közepén meséltem az erdélyi Noel kálváriájáról és sikeres Zolgensma kezeléséről. Tőlük hallottam Zsomborról és írtam a számára indított gyűjtésről. Éppcsak kiderült, hogy sikerült összeszedni a pénzt neki is, máris jött a hír az újabb SMA-s kisbetegről. Mivel a génterápia még mindig nem támogatott, Lilike szüleinek is össze kell gyűjteni a több mint 700 millió forintot. Édesanyjával, Somogyiné Miskolci Évával beszéltem tegnap a baba és a gyűjtés helyzetéről.
-
SMA baby Zsombor családja: A hegyről már lefele tartunk, de még hosszú az út
Nemcsak hétfő volt a Bethesdás napom, hanem az egész hetem az lesz, úgy tűnik. Hétfőn írtam Noelről, ma pedig telefonon beszéltem Zsombor édesanyjával. Ő az életmentő génterápiás Zolgensma kezelésre várakozó következő SMA-s kisbeteg, jelenleg számára zajlik a gyűjtés. A segítség sürgős, mert a kezelés csak két éves korig nyújtható és sikeressége nagyban függ attól, milyen korán kapja meg a kisbeteg. Segítsünk nekik mi is, hogy mielőbb összejöjjön a pénz a kezelésre!