-
Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki megkapta a Zolgensmát – de mi lesz a többiekkel??
Pár hete végre áttörés született az SMA-s (gerincvelői izomsorvadásban szenvedő) kisgyermekek kezelése ügyében: megszületett a várva várt megállapodás a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) és a külföldi gyártócég között, amely szerint egyedi méltányossági elbírálás alapján a magyar állam támogatja a Zolgensma több mint 700 millió forintos díját. A legfrissebb hír pedig: Lilike az első magyar SMA-beteg gyermek, aki megkapta a teljes élet esélyét jelentő, államilag támogatott génterápiás készítményt. A közösségi reakciókat látva tudom, nemcsak bennem merült fel a kérdés: ez csodás fejlemény, de mi lesz a többiekkel?...
-
Lilike álma és reménye – újabb SMA-s kisbetegnek van szüksége a génterápiás kezelés csillagászati díjára
Január közepén meséltem az erdélyi Noel kálváriájáról és sikeres Zolgensma kezeléséről. Tőlük hallottam Zsomborról és írtam a számára indított gyűjtésről. Éppcsak kiderült, hogy sikerült összeszedni a pénzt neki is, máris jött a hír az újabb SMA-s kisbetegről. Mivel a génterápia még mindig nem támogatott, Lilike szüleinek is össze kell gyűjteni a több mint 700 millió forintot. Édesanyjával, Somogyiné Miskolci Évával beszéltem tegnap a baba és a gyűjtés helyzetéről.
-
Noel kálváriája, avagy tanúságtétel határokat nem ismerő emberi kitartásról, anyai szeretetről és hitről
Tíz napja jöttem el az XV. kerületi Oroszlán úti kis lakásból – amely ideiglenes otthona lett a határon túli Érkörtvélyesen élő, másfél éves Ölyüs Noel négyfős családjának –, de még mindig erősen a hatása alatt vagyok az ott látottaknak, hallottaknak. Sejtettem, hogy erdélyi származású, háromgyermekes anyaként nagy hatással lesz rám ez a beszélgetés, és azt is, hogy a romániai egészségügyi rendszerrel kapcsolatban döbbenetes történeteket fogok hallani, de az nem tudtam, milyen fizikailag és lelkileg nehéz út vezetett odáig, amíg Noel a Bethesda Gyermekkórház dolgozóinak „jó kezébe” kerülhetett. És azt sem, hogy egy életre szóló élményt kapok, tanúságot határokat nem ismerő emberi kitartásról, anyai szeretetről, hitről.