Skatulyák nélkül – konferencia és gondolatok az autizmusról
Aki érintett, értelemszerűen sokat tud az autizmusról, aki nem, az viszont általában nagyon keveset, ugyanis egy szakértő szerint: „az autizmus vagy nagyon megfog, beránt, vagy nagyon nem érdekel valakit”. Mivel azonban sok autista ember (gyermek és felnőtt) él köztünk, szerintem mindannyiunk alapvető kötelessége és felelőssége róluk többet tudni. Ezért kezdtem el foglalkozni a témával újságíróként, és lettem ezáltal „érzelmileg érintett”. Azóta igyekszem én is tenni az autista emberekről való gondolkodás megváltoztatásáért, most például azzal, hogy felhívom a figyelmet ezúton is a témára és egy ezzel kapcsolatos konferenciára.
A Symbo Alapítvány (akinek vezetővel magam is készítettem interjút ITT) október 3-án konferenciát szervez az autizmusról és az arról való gondolkodásról. Szerintük Magyarországon, ahogy sok más országban is, az autista emberekről való gondolkodás fókuszában az autista emberek viselkedésének megváltoztatása, a társadalmi többség által képviselt normához igazítása áll. Azok az autista emberek viszont, aki fel tudnak szólalni magukért, határozottan vitatják ezt a viszonyulást, hatalmas energiát fordítanak arra, hogy átformálják a szakmai- és közgondolkodást. Ebbe szeretne bekapcsolódni a Symbo Alapítvány is, ezért indították el a skatulya.hu honlapot és szerveznek konferenciát.
A honlapon a konferencia majdani előadóitól közölnek olyan írásokat, amik alkalmasak lehetnek egyfajta szemlélet váltásról való diskurzus elindításához, felhívják a figyelmet arra, hogy az autizmus nem betegség, hanem az emberi idegrendszer sokszínűségének egyik legitim bizonyítéka. A konferencia előadói különböző szakmák képviselői, akik különböző módokon kapcsolódnak ehhez a törekvéshez. Céljuk széles körben informálni a téma iránt érdeklődőket az autizmus sokféleségéről és egyértelművé tenni a társadalmi felelősségvállalás szükségességét. Az előadók között lesznek érintett anyukák is, akik saját megélésükről számolnak be.
A konferencia szervezői a Skatulya közösségi oldalán sorra teszik ki a leírást az előadókról és az előadásokról, az esemény linkje pedig ITT található. Ha felkeltette az érdeklődésedet, kérlek segíts te is abban, hogy a konferencia üzenete minél több emberhez eljusson.
*
Egy szakértői meghatározás szerint:
„az autizmus spektrumzavar az egyik leggyakoribb komplex fejlődési zavar, a legfrissebb epidemiológiai felmérések szerint a gyermekek körülbelül 1%-át érinti. Alapvetően befolyásolja az egyén szociális kapcsolatteremtő képességét, kommunikációját, játékát, képzeletét, gondolkodását és viselkedését. Széles spektrumot felölelő, átfogó rendellenesség, amelyben a tünetek jellege, súlyossága, intenzitása jelentősen eltérő lehet”.
A Symbo Alapítványra egy érintett ismerősöm hívta fel a figyelmemet. A beszélgetés során megfogott a két fiatal a két fiatal gyógypedagógus, Farkas Gyöngyi Karolina és Faragó Melinda lelkesedése és szakmai elkötelezettsége. Személyes érintettség nélkül kezdett el autistákkal foglalkozni, közös munkájuk eredménye pedig az alapítvány, ahol készségfejlesztő tanfolyamokat indítanak eltérő fejlődésű gyermekek számára, valamint szociális-kommunikációs problémákkal foglalkoznak. Mottójuk a „Hogy önállóbb legyek”: abban szeretnének segíteni, hogy ezek az eltérő fejlődésű gyerekek minél önállóbb életet élhessenek, de nemcsak a hétköznapi élet konkrét tennivalói tekintetében, hanem érzelmeik kezelésében, a barátkozásban, a problémamegoldásban, konfliktuskezelésben – mindabban, ami számukra az átlagosnál nehezebb. Sok olyan gyermek is jár hozzájuk, akinek nincs diagnózisa, nem tudják róla, hogy a „spektrumon” hol helyezkedik el, de vannak nehézségei a kommunikációval, érzelmei kifejezésével. Nemcsak gyerekekkel, hanem a szülőkkel is foglalkoznak, hiszen nekik is tudatában kell lenniük a módszerekkel és technikákkal. Előfordul az is, hogy kimennek az oktatási intézménybe, érzékenyítő képzést tartani az adott pedagógusnak vagy az egész pedagógusi karnak. (További részletek a tevékenységükről az interjúban, amelynek teljes szövege ITT elérhető.)
*
Egy másik, nagyon kedves munkám (és azóta is tartó ismeretség) volt a tízéves autista Benivel és szüleivel való találkozásom. Az apropót édesapja, Csender Levente író „A különleges Meditittimó kalandjai” című mesekönyvének megjelenése adta, amelyet Beni édesanyja, Szalontai Enikő illusztrálta, aki közgazdász, de kisfia miatt képzett gyógypedagógus is lett. Ők így fogalmazták meg vágyaikat és céljaikat:
„Az lenne a jó, ha a társadalom is eljutna ide: megbélyegzés és félelem helyett természetes módon közeledni hozzájuk, élni velük együtt. Nem szánalommal, hanem partnerként tekinteni rájuk. (…) Az autizmussal élők nem fertőznek, nem harapnak, jó fejek, nem kell megijedni tőlük, amikor lábujjhegyeznek, a kezükkel „lepkéznek”. Tízből nyolc-kilenc ember ettől elfordul, nem tud mit kezdeni velük. És ha a közvetlen környezetük nem tud mit kezdeni velük, mit várjunk társadalomtól? (…) Egyrészt azért fontos ez a könyv, mert meg tudtuk fogalmazni: ez így egy működőképes élet. Másrészt külön üzenete van a gyermekek és a felnőttek számára, de legjobb, ha együtt olvassák. És ehhez nem kell érintettnek lenni.”
(További részletek a mindennapjaikról és a könyvről az interjúban, amelynek teljes szövege ITT elérhető.) Ajánlom ezt a kedves mesekönyvet minden családnak, nemcsak azoknak akik érintettek, hiszen mind ismerünk (vagy előbb-utóbb ismerni fogunk) érintett személyeket, és így jó eséllyel nem idegenkedünk tőlük, sőt, jobban megértjük őket. Mi is családostól olvastuk el, gyermekeink kérésére nem is egyszer.
Antal-Ferencz Ildikó
szabadúszó újságíró
Ezeket is érdemes megnézni
Szabó Borbála: Szülői értekezlet
Mindenkinek jár a család – örökbe fogadó és nevelőszülők vallomásai
