-
SMA baby Zsombor családja: A hegyről már lefele tartunk, de még hosszú az út
Nemcsak hétfő volt a Bethesdás napom, hanem az egész hetem az lesz, úgy tűnik. Hétfőn írtam Noelről, ma pedig telefonon beszéltem Zsombor édesanyjával. Ő az életmentő génterápiás Zolgensma kezelésre várakozó következő SMA-s kisbeteg, jelenleg számára zajlik a gyűjtés. A segítség sürgős, mert a kezelés csak két éves korig nyújtható és sikeressége nagyban függ attól, milyen korán kapja meg a kisbeteg. Segítsünk nekik mi is, hogy mielőbb összejöjjön a pénz a kezelésre!
-
Noel kálváriája, avagy tanúságtétel határokat nem ismerő emberi kitartásról, anyai szeretetről és hitről
Tíz napja jöttem el az XV. kerületi Oroszlán úti kis lakásból – amely ideiglenes otthona lett a határon túli Érkörtvélyesen élő, másfél éves Ölyüs Noel négyfős családjának –, de még mindig erősen a hatása alatt vagyok az ott látottaknak, hallottaknak. Sejtettem, hogy erdélyi származású, háromgyermekes anyaként nagy hatással lesz rám ez a beszélgetés, és azt is, hogy a romániai egészségügyi rendszerrel kapcsolatban döbbenetes történeteket fogok hallani, de az nem tudtam, milyen fizikailag és lelkileg nehéz út vezetett odáig, amíg Noel a Bethesda Gyermekkórház dolgozóinak „jó kezébe” kerülhetett. És azt sem, hogy egy életre szóló élményt kapok, tanúságot határokat nem ismerő emberi kitartásról, anyai szeretetről, hitről.