Együtt Emmáért – segítsük Emmát és családját!
Pár napja hallottam egy négyéves kislányról, Emmáról, akinél márciusban Juvenitis myelo monocitaer leukemiát (JMML) diagnosztizáltak, ami a leukémia egy agresszív és ritka fajtája.
Magyarországon évente mindössze egy-két gyermek érintett ebben a betegségben. Kezelését rendkívül megnehezíti, hogy kialakulhat belőle más típusú leukémia egyik pillanatról a másikra, ráadásul a kemoterápiát nem viseli jól, így egyedüli hatékony gyógymódként csak és kizárólag a csontvelő átültetés jöhet szóba, ami nélkül a kislány nem éli meg a hatéves kort. Emmának tehát minden perc számít!
Szerencse a szerencsétlenségben, hogy testvére, a három éves Miron tökéletes csontvelő donornak ígérkezik az eddigi vizsgálatok alapján, ami azt jelenti, hogy Emmának nem kell hónapokat várni és legalább 70% esélye van a gyógyulásra, az esetleges szövődmények ellenére is. Egy ilyen komoly egészségügyi beavatkozás azonban mindkét kisgyermeknek és a szülőknek is hatalmas megpróbáltatással jár. Számtalan tényezőn múlik, hogy Emma szervezete hogyan fogadja be a kapott csontvelőt, és azok hogyan kezdenek működni annak érdekében, hogy legyőzzék a rákos sejteket. Ez tehát egy halálos betegség, melynek számtalan szövődménye lehet, így a szülők csak abban bízhatnak, hogy a kislány szervezete szövődmények nélkül befogadja testvére sejtjeit.
A csontvelő transzplantáció után a kislánynak steril körülményeket kell teremteni, mivel az immunrendszerét lényegében teljesen kiiktatják annak érdekében, hogy a szervezete minél nagyobb eséllyel befogadja a testvérétől kapott őssejteket. Emma kezelése az első hónapokban folyamatos kórházban tartózkodással jár, ahol az édesanyja bent „lakik” vele, míg az apának kell ellátnia a másik két gyermeket. Valamint előkészítse Emma számára az otthoni steril szobát, ahova a kórházból hazavihetik, és ahol a kislánynak élnie kell majd hónapokig a transzplantációt követően, ahova testvérei egyáltalán nem, és a szülők is csak maszkban, kesztyűben, gondos fertőtlenítést követően léphetnek be, amíg Emma immunrendszere meg nem erősödik. Bizonytalan, hogy abban az albérletben, ahol négy éve laknak, meg tudják teremteni az Emma gyógyulásához szükséges körülményeket.
A család emellett további nehézségekkel is szembekerült: az édesapa a járvány kitörése miatt elvesztette a munkáját, így az ötfős család egyetlen keresője is kieset, így nemcsak a kislány élete, hanem a család mindennapi megélhetése és egyben maradása is veszélybe került.
|
A családnak minden segítségre szüksége van, hiszen a rendkívüli lelki és fizikai terhek mellett anyagilag is nehéz helyzetben vannak! Aki úgy érzi, hogy ebben az embert próbáló küzdelemben bármivel segíteni tudja a családot, írjon az egyuttemmaert@gmail.com címre. Ha valaki anyagilag is segíteni, ide utalhat:
A közleménybe kérik beleírni: Adomány Emmának. |
Az édesapa igyekszik rendszeresen tájékoztatni a helyzetről ITT. Legutóbbi, május 18-i bejegyzése így szól:
„Kezdenek felpörögni az események. Múlt héten elvégeztek egy csomó vizsgálatot Emmácskánál és Mironkánál. Volt vérvétel, EEG, fogászat, hasi ultrahang, Mironkának CT stb. Elképesztő, ahogy a két kis hősünk egy zokszó nélkül, türelmesen végigcsinált mindent. Fantasztikusak!
A hétvégi kis pihenő után ma újra a Heim Pál Kórházban vagyunk. Folytatódnak a vizsgálatok Emmának agyi- és mellkas CT-vel, kontroll vérvétellel. Közben egyeztetnek a transzplantációt végző orvosokkal és kiderül végre, mikor fogják beültetni kicsimnek a Hichmann kanült. Nagyon félünk ettől, mivel a kis szíve mellé kötik ezt be altatásban, és később ezen keresztül fogja kapni a Mironkától levett csontvelőt, vért, köldökzsinór-vért. A következő napokban vár még rájuk koronavírus teszt, hiszen most e nélkül, sajnos, semmi nem megy 🙁
Kis tündéremnek még lehet, hogy egy fogászati kezelésen is át kell esnie, a CT eredményétől függően, hiszen semmilyen gyulladás, fertőzés forrás nem lehet a szervezetében a kezelés megkezdése előtt. Ha ezeken túl vagyunk, mehetünk a Szent Lászlóba, ahol újabb speciális vérvizsgálatokat csinálnak mindkét csöppségnek.
Ezt követően tudjuk végre pontosítani, mikor kell velük bevonulni a kórházba. Sajnos a kórházba vonulás előtt még vár ránk egy nagyon nehéz feladat: le kell teljesen vágnunk Emma hajacskáját 🙁Megtennék a kórházban is, de jobban szeretnénk otthon, nyugodt körülmények között, hátha akkor nem olyan nagy trauma. Azért van erre szükség, mert a transzplantáció előtt kicsim egy nagyon durva kemot fog kapni, amivel teljesen elpusztítják a saját csontvelő sejtjeit, hogy fogadni tudja a Mironkától kapott egészséges sejteket. Ettől amúgy is kihullana szegénykém haja azonnal, de mivel itt már steril körülmények között lesz, így jobb, ha ezt megelőzzük. Megvigasztaltuk, hogy utána visszanő a haja és szép hosszú lesz, addig pedig csodaszép kendőket hordhat. (Ha ő nem is, mi biztosan elsírjuk majd magunkat, amikor nem látja)
Amíg Emmácska átesik a kemoterápián, Mironkától altatásban levesznek kb 600 ml csontvelőt, hogy amint kicsim készen áll, azonnal bejuttathassák neki és elkezdődhessen ténylegesen a gyógyulási folyamat. Ez lesz a nulladik nap.
Imádkozunk, hogy semmi komplikáció, fertőzés ne alakuljon ki, és amennyire csak lehet, jól viseljék mindketten ezt a hihetetlen tortúrát.
Eddig csodálatosan viselkedtek. Az a fegyelem, kitartás, amivel az eddigi vizsgálatokat végigcsinálták, bármelyik felnőtt embernek is a becsületére válna.
De tudjuk, hogy sajnos most jön még a neheze 🙁Szorítsatok nekik és küldjetek kérlek sok sok erőt, szeretetet, mert minden pozitív energiára szükség lesz! Hálásan köszönünk minden eddigi jó szót, biztatást, támogatás is, mert nélkületek ezt nem tudjuk végig csinálni. Ahogy alakulnak a dolgok, igyekszünk ismét beszámolni róla, amint időnk, erőnk engedi.”
Antal-Ferencz Ildikó
Szabadúszó újságíró
Ezeket is érdemes megnézni
Segítsünk Kitti családján!
SMA baby Zsombor családja: A hegyről már lefele tartunk, de még hosszú az út
