-
Támogassuk a Szívtől-színig (Birth Your Colours) színezőkönyv létrejöttét!
Egy izgalmas projektre hívták fel a figyelmemet tegnap. A Szívtől-színig (Birth Your Colours) című színezőkönyv információkkal, önismereti kérdésekkel, színezőkkel segíti a babára várókat és vágyókat, hogy ráhangolódhassanak a szülés-születés folyamatára. A készítők – Joós Andrea biológiatanár, Bakonyi Márta és Entz Sarolta perinatális szaktanácsadók – célja, hogy az emberi test és lélek feltérképezésével a családok képesek legyenek bízni az intuíciójukban, és meg tudják találni a saját útjukat a lehető legjobb szülésélményhez.
-
Martí Zoltán: Istennel a műtőben – interjúkötet dr. Csókay Andrással
Még adventben kaptam ezt a könyvet, személyesen Csókay András küldte, amikor az évértékelése kapcsán leveleztünk. Csak nemrég volt időm elolvasni, de nagyböjtben is tökéletes olvasmánynak bizonyult. És tökéletes időzítésnek tartom, hogy a nagyhéten írok róla.
-
Gondolatok a Down-világnap kapcsán
Tegnap volt a Down-szindróma világnapja. (A dátum a Down-szindróma genetikai hátterét, a három darab 21-es kromoszómát jelképezi.) A családunknem érintett közvetlenül, de újságíróként és anyaként mindig is foglalkoztatott a világuk. Két interjút is készítettem két érintett hölggyel/családdal, és más módon is foglalkoztam a témával; ami most, az abortusszal kapcsolatos lengyel törvényváltozások, és egy magyar szülők által indított orvosi per miatt aktuálisabb, mint valaha.
-
Dzsamila édesanyja: Nem fogom feladni a reményt, hogy a kislányom egyszer önállóan egyen és üljön
Tegnap eldöntöttem: egy ideig nem írok SMA-s gyerekekről, legfeljebb csak akkor, ha kifejezetten megkérnek rá. Azt reméltem, hogy Lilikén, Noelen és Annácskán kívül jelenleg nincs is más sürgős eset és bizony nagyon el is fáradtam érzelmileg. De most mégis folytatom, mert hírt kaptam még egy SMA I-es kislányról, akinek ugyancsak egyetlen esélye - de nem a teljes értékű életre, mint a többieknek, hanem "csak" az önálló ülésre és evésre - a 730 millió forintos Zolgensma génterápia. A szülők nem is kezdeményeztek gyűjtést, esélyük sincs rá; a mindennapi megélhetés is gondot okoz a számukra. Ők "csak" arra gyűjtenek, hogy a kislány gyógyterápiáját és a mindennapi szükségleteit fedezni tudják. Dzsamila édesanyjával, Mocsár…
-
Annácska küzdelme – egy kárpátaljai magyar SMA-s kislány esélyei a teljes életre
Amikor hétfőn a másfél éves Horváth Noel édesanyjával beszéltem, azt írtam, talán az volt a legnehezebb beszélgetésem. Hiszen az elmúlt másfél hónapban ő volt a negyedik SMA-s kisbeteg, akivel foglalkoztam az erdélyi Noel, Zsombor és Lilike után. De tegnap egy még nehezebb helyzettel találtam szemben magam: a kárpátaljai Annácska már elmúlt két éves; egyetlen esélye, hogy a következő 4-5 hónapban nem hízik 1,5 kilónál többet és közben összegyűlik a Zolgensma génterápia csillagászati összege, azaz több mint 730 millió forint. A féléve kezdett gyűjtés azonban csak 26,5 millió forintnál tart és őt egyelőre nem karolták fel úgy a segítő szervezetek, ahogyan a többi SMA-s kisbeteget.